La noticia

Desde que di a luz y a lo largo de estos últimos meses, varias mamás me han contactado por privado a través de la cuenta de instagram de Rocco (@rocconrollup), llenas de angustia y confusión porque buscan respuestas o consuelo, al enterarse de que su bebé viene con un cromosoma extra en el par 21. Necesitan digerir el hecho de que serán madres de un niño con síndrome de down, y no saben por dónde empezar.

Para esto, me subo al ascensor del tiempo y marco "febrero de 2018" en el tablero. Me transporto al momento de recibir la noticia que me tomó por sorpresa, y vuelvo a conectar con el instante en que sentí que me quitaron el piso y no sabía ni cómo ni dónde iba a caer.

Todo empezó con uno de los exámenes de rutina, la TN (translucencia nucal), que mide tres factores a menudo correlacionados con alteraciones cromosómicas; grosor del cuello, tricúspide cardíaca y presencia (o no) del tabique nasal. Nuestro Rocco, de quien no sabíamos todavía ni el sexo para aquel entonces, venía con el pliegue nucal aumentado y una aparente ausencia del tabique nasal, luego de descartar con un segundo estudio que tuviera una posible cardiopatía. 

Mi primera reacción fue decir: "es mi hijo, y vamos a tenerlo como venga", pensé que faltaba mucho todavía para su nacimiento y que ya nos enteraríamos si vendría con alguna alteración en su momento, si total lo íbamos a amar igual. En retrospectiva pienso que estaba en negación de la realidad. Que esas cosas no podían pasarme a mi. Que no iba a caer de incauta en el "negocio de la especulación con el que seguramente muchos se lucran dando falsos positivos", y que total, todavía faltaban largos 7 meses hasta que le tocara nacer. 

Pero la incertidumbre es un monstruo con el que no sabíamos lidiar –todavía– y luego de discutirlo, decidimos hacernos la costosísima prueba del ADN del bebé a través de la sangre materna, para descartar que viniera con alguna alteración. 

Cuando volvieron los resultados, nos confirmaron dos cosas: que sería un varón y que había un 93.2% chances de que naciera con síndrome de down. 

Fue allí que comenzó nuestro verdadero viaje. En el momento en que nos llamaron del laboratorio para confirmarnos nuestros temores, escuché la voz al otro lado del teléfono de mi esposo, y al ver cómo físicamente se desmoronaba al oír las palabras del doctor, automáticamente yo también comencé a desmoronarme por dentro. 

Lloramos, y mucho. Temíamos por el futuro, ignorábamos rotundamente de qué se trataba el síndrome de down. Nos dio miedo, mucho miedo y tristeza, profunda, insondable, porque no sabíamos si nuestro bebito podría llegar a ser feliz como entonces pensábamos que solo los niños comunes podían serlo.

Dentro de mí se desataron varias agonías.  La mía como futura madre. La ignorancia total de primeriza. Se apilaba un miedo sobre otro. ¿Seré capaz de criar un niño? Y más aún, ¿seré capaz de criar un niño con síndrome de down?  La siguiente agonía fue por mi bebé. ¿Será capaz de caminar, estudiar, o andar en bicicleta? Y lo que más me ardía, ¿será capaz de ser feliz en sus circunstancias? 

Me dolía de antemano que no fuese a ser lo suficientemente fuerte o siquiera consciente para encarar los prejuicios de quienes se burlan o rechazan a personas diferentes. Y digo que era lo que más me quemaba en el pecho porque yo misma puedo registrar en mi memoria haberlo hecho, sin intenciones de herir, desde la más absoluta ignorancia. Hoy es algo de lo que me avergüenzo intensamente, y que solo estoy pudiendo sanar a través de mi amor hacia Rocco y la práctica diaria de una filosofía que honra profundamente la dignidad de su vida y la de todas las personas.

Al día siguiente fuimos a la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) para informarnos bien. Definitivamente, el conocimiento es luz. Allí pudimos aclarar las dudas más urgentes que nos atacaban, y también pudimos entender que el 50% de nuestros temores eran gigantes de humo. Que Rocco podría caminar, andar en bicicleta y hasta ser bilingüe si quería, que trabajando con empeño podría alcanzar un gran nivel de autonomía y quizá hasta llegar a ser independiente. ¡Qué esperanzador!

Pero quedaba el otro 50% de dolor todavía palpitando en nuestros corazones... Habiendo despejado los miedos ¿por qué seguíamos tristes?

Fue después de largas horas de meditación activa, de charlas mutuas, de reflexiones solitarias, de interpretar cosas que soñamos la noche anterior, de conversar con personas que pudieran orientarnos y de entonar Nam-Myoho-Rengue-Kyo (mantra que reverencia profundamente la dignidad de la vida, y sirve para observar la propia sin filtros ni ilusiones) hasta que pudimos verlo frente a nuestros ojos. Esa tristeza era el duelo de ver que nuestras expectativas e ilusiones proyectadas eran para un hijo con 46 cromosomas, y no 47, como nos tocaba enfrentar en realidad. Y que todas las fantasías que nos hicimos nunca se harían realidad tal y como las habíamos imaginado.

Es decir, entendimos que estábamos sufriendo una pérdida. El dolor de habernos hecho una película hermosa, con introducción, desarrollo y desenlace perfectos, llenos de triunfos, sonrisas, logros, alegrías, y que repentinamente nos la cambiaran por un enorme signo de interrogación. ¿Será una película dramática? ¿Será una novela tristísima? ¿Una peli de terror? ¿De zombies? ¿De tremendos sacrificios? ¿Será de esas densas? O peor... ¿Será de esas pelis de las que nos paramos y nos vamos de la sala sin terminarla, pero sin posibilidades de hacerlo?

Buscamos un descanso. Estábamos emocional y físicamente exhaustos. Eran días de mucha demanda laboral y tremendo desgaste anímico. Nos fuimos al campo, a desconectar del ruido, a conectar con nuestra voz interna. Nos fuimos buscando el silencio que nos permitiera escuchar nuestros pensamientos. Y fue donde en mutuo acuerdo, decidimos darle vuelta a todo, hacer las paces con un futuro diferente al que nos habíamos planteado, y comenzar a disfrutar del viaje, de la espera. Sin entender bien todavía, emprendíamos camino por una nueva senda que se abrió a nuestros pies. La de reajustar el GPS y aprender a ser felices en estas circunstancias. 

El viaje fue un acto psicomágico. Después de regresar a la ciudad, recuerdo que los episodios de tristeza fueron cada vez menos intensos y más espaciados, y que cada día nos íbamos sintiendo más fuertes y más seguros del futuro por venir. Habíamos logrado revertir la actitud que nos causaba sufrimiento, y comenzábamos a sentirnos como dos sólidos pilares, sobre los que sería más fácil construir desde el amor y hacerle a nuestro bebito esta promesa.

A partir de ahí, no hubo más dudas ni tristezas.

Hoy, seis meses después de su llegada al mundo, tenemos que hacer un verdadero ejercicio de memoria emotiva para recordar que una vez sentimos miedo y dolor.  Todo se esfumó, abriéndole paso a nuestra preciosa familia de tres, más fuerte, hermosa y luminosa de lo que pudimos imaginarla antes de siquiera quedar embarazados.  Somos los orgullosos padres de Rocco, un bebito como cualquier otro, sin límites, con una personalidad que va brillando y revelándose cada día que pasa, en su sonrisa y corazón. Rocco va conquistando corazones a su paso y probándonos que estuvimos equivocados con cada nuevo hito que alcanza, derribando un mito tras otro para el mundo que le rodea y que se maravilla de lo que es capaz de lograr.

De todas las películas que hayamos podido imaginar, elegimos ésta, épica, llena de aventuras, comedia, suspenso, acción, ternura, risas, emoción, esfuerzos, recompensas, tropiezos, lecciones, basada en hechos reales y amor, mucho amor.